关于罕见慢性病白塞氏病纳入慢性病的申请

    留言人:刘少杰    时间:2018-07-30
内容:我13年确诊的白塞氏病,起初只是发烧咳嗽,在当地看病反反复复不见好转,后来出现咳血大夫怀疑肺结核,先后在当地县医院,市二院,市人民医院,省二院,省胸科医院看病前后经历了将近十个月钱没少花什么也没查出来,病情也没得到控制,后来在北京中日友好医院确诊的白塞氏病。我以为查出来后看就好了,虽然我没听说过白塞氏病,后来慢慢地我才知道我的慢慢求医路才刚刚开始,一开始病情得到缓解,心里也踏实了很多,后来没多久又出现了自发性气胸,再次住院,起初白塞氏病的确诊,当地医院已经不收我住院治疗,只能去北京住院,后来病情好好坏坏每年都有复发咳血住院,几年下来花光了家里的积蓄,去年因病情控制不住在北京协和医院免疫科郑文洁大夫建议下用了一次生物制剂,白塞氏病得到控制,没多久腿上出现溃烂,再次到北京协和医院住院治疗,查出皮肤感染,经过四个多月才能自己下地走路半年才恢复走路,最近半年白塞氏病控制的也不是很好,五一后在协和复查,白塞氏病已经影响到了眼睛,现在是眼睛跟肺部受累,几年下来不仅花光了家里所有积蓄还跟亲戚朋友借了不少钱,现在每天吃的药都有一大把,【美卓乐,沙利度胺,秋水仙碱,环磷酰胺,来氟米特,硝苯地平控释片,琥珀酸梅美托洛尔缓释片,氟康唑片,复方磺胺甲恶唑片,骨化三醇软胶囊,碳酸钙片,】每个月光拿药就将近两千元再加上抽血化验去北京复查,吃住也是不小的花销。 尊敬的各位领导,我恳请组织能考虑我的实际情况,协调各部门,将我的病情纳入慢性病的范畴,以解决我的困难,希望在不久的将来我还能走上社会走上工作岗位。 白塞氏病又称贝赫切特病,是一种罕见的慢性全身性血管炎性疾病,可累及到血管,神经系统,消化道,关节,肺,肾等器官
    受理状态:县人社局已办结
我县城乡居民医疗保险实行市级统筹,执行邢台市人民政府《关于印发邢台市城乡居民基本医疗保险实施意见的通知》(邢政发【2016】7号文件,医疗保险待遇中门诊慢性病种不包括白塞氏病。 我们将积极向市人社会局反映,争取修订《邢台市城乡居民基本医疗保险实施意见》时,将塞氏病纳入门诊慢性病种。